Paliativní Péče

paliativni pece
Sdílet příspěvek

Nezanedbatelný počet pacientů novorozeneckých oddělení je každý rok postižen život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním.

Rozvoj prenatální diagnostiky v posledních desetiletích zvyšuje pravděpodobnost časného záchytu závažných vrozených vad a pokroky v intenzivní neonatologické péči umožňují nemocným a nezralým novorozencům stále větší šanci na přežití. V situaci, kdy prognóza onemocnění je nepříznivá či nejistá, se vytvoření plánu holistické péče zaměřené na komfort novorozence a podporu rodiny stává nezbytnou součástí péče v neonatologii. Cílem tohoto článku je upozornit na potřebu integrace a rozvoje novorozenecké a perinatální paliativní péče do neonatologické praxe.

Co je Paliativní Péče (základní definice)

„Paliativní“ je odvozeno z latinského slova pallium (rouška, plášť), význam anglického slovesa palliate je mírnit, tišit. Celosvětově, především ve Spojených státech, se paliativní péče (PP) začala rozvíjet ve druhé polovině 20.století, v ČR až po roce 1989. Řadí se tedy mezi „mladé“ obory s poměrně krátkou historií.

Význam moderního konceptu paliativní péče je ale natolik zásadní, že se stal jednou z globálních priorit veřejného zdraví dle WHO. WHO paliativní péči definuje jako „přístup zlepšující kvalitu života pacientů, kteří čelí problémům spojených s život ohrožujícím onemocněním, a jejich rodin, prostřednictvím prevence a úlevy od utrpení pomocí časného záchytu, přesného hodnocení a terapie bolesti a jiných obtíží, fyzických, psychosociálních a spirituálních.

Efektivní paliativní péče vyžaduje široký multidisciplinární přístup, který zahrnuje rodinu a využívá komunitní zdroje. Tato péče může být zajištěna i s limitovanými prostředky a může být poskytována v pečovatelských ústavech, ve zdravotnických zařízeních i v domácím prostředí. Základními kvalitami moderní PP jsou orientace na pacienta (respektuje přání a cíle), prospěšnost (vždy pomáhá pacientovi), bezpečnost (neškodí, neurychluje smrt), spolehlivost, efektivita (smysluplné využití prostředků, času a zdrojů) a vhodné časování (ne pozdě, ne brzy).

Paliativní péče v neonatologii (NPP) je holistickou péčí jejíž integrace je možností ke zlepšení kvality života v momentě, kdy prodlužování života již není cílem péče nebo prognóza je nejistá vzhledem k závažnosti zdravotního stavu. Do neonatologie je koncept paliativní péče integrován v pomalejším tempu od 80.let minulého století, nicméně ani v současnosti neexistuje evidence-based standard NPP, přestože celosvětově více než třetina všech úmrtí dětí nastává v prvním měsíci života.

Kojenecká úmrtnost, Skupiny pacientů vhodných k NPP

Kojenecká úmrtnost v České republice (2,8/1 000 živě narozených dětí) zůstává dlouhodobě na nejnižší světové úrovni hlavně díky nízké novorozenecké úmrtnosti. Ta dosáhla v roce 2016 hodnoty 1,7 ‰ (pozdní novorozenecká úmrtnost 0,52 ‰, časná 1,12‰).

Nejčastějšími příčinami úmrtí kojenců dle MKN 10.revize jsou onemocnění ze skupiny „Některé stavy vzniklé v perinatálním období“ a „Vrozené vady, deformace a chromozomální abnormality“. Mezi nejčastěji se vyskytující diagnózy patří respirační poruchy specifické pro perinatální období, poruchy související s prematuritou a nízkou porodní hmotností (P07), krvácivé stavy a hematologické poruchy plodu a novorozence (P50-P61) a vrozené vady oběhové soustavy.

Přístup zlepšující kvalitu života pacientů, kteří čelí problémům spojených s život ohrožujícím onemocněním, a jejich rodin, prostřednictvím prevence a úlevy od utrpení pomocí časného záchytu, přesného hodnocení a terapie bolesti a jiných obtíží, fyzických, psychosociálních a spirituálních

WHO definice paliativní péče

Nejen tato data jsou přínosná k detekci skupin novorozenců potenciálně benefitujících z NPP. První skupinou pacientů, u kterých je vhodné uvažovat o zahájení NPP jsou novorozenci s prenatálně či postnatálně diagnostikovanou s životem neslučitelnou vadou.  Léčbou volby se může NPP stát u terminálně nemocných novorozenců po selhání intenzivní péče nebo u dětí narozených na hranici viability.

S cílem zlepšení kvality života je NPP integrována současně s intenzivní léčbou u vážně nemocných či postižených novorozenců s nejistou či špatnou prognózou (Tabulka 1).


TABULKA 1. Stavy vhodné k zahájení paliativní péče o novorozence
Vrozené vady neslučitelné se životem, vady život limitujícíTerminální stavyPostnatálně nezvratné stavy spojené s nejistou prognózou nebo nesnesitelným utrpením
Komplexní vady CNS spojené s krátkou dobou dožití (anencephalie, hydranecephalie, závažné stupně holoprosencephalie)Novorozenci na hranici viabilityZávažné průběhy NEC (syndrom tenkého střeva)
Bilaterální renální ageneze/dysplazieSelhání intenzivní péčePlicní hypertenze
Těžká hypoplazie plic (bilaterální CDH, hydrops)Novorozenci nereagující na kardiopulmonální resuscitaciBPD
Orgánové postižení (skeletální anomálie, inoperabilní srdeční vady)Centrální apnoe způsobená závažným postižením CNS (HIE, IVH, PVL) Závažná postižení CNS
Jiné (komplexní genetické syndromy, vrozené metabolické vady)Novorozenci v konečné fázi života (MODS)
CNS = centrální nervový systém, CDH = kongenitální diafragmatická hernie, HIE = hypoxicko-ischemická encefalopatie, IVH = intraventrikulární krvácení, PVL = periventrikulární leukomalacie; NEC = nekrotizující enterokolitida, BPD = bronchopulmonální dysplazie

Dělení Paliativní Péče o novorozence z hlediska komplexnosti

A. Obecná Paliativní Péče o novorozence

Obecná paliativní péče je dobrá klinická praxe poskytovaná zdravotníky v rámci jednotlivých odborností s využitím jejich základních znalostí, přístupů a dovedností. Náplní obecné NPP je základní rozpoznání a léčba symptomů, spolupráce s ostatními odbornostmi a empatická komunikace s rodinou a identifikace rodičovských cílů péče.

B. Specializovaná Paliativní Péče o novorozence (SNPP)

Specializovaná paliativní péče je aktivní interdisciplinární péče poskytovaná týmem v paliativní péči vzdělaných odborníků. Zajišťuje péči u pacientů, u kterých intenzita a dynamika obtíží převyšuje možnosti obecné paliativní péče. Mezi její nejběžnější organizační formy patří konziliární tým v rámci nemocničního zařízení, mobilní paliativní péče a zvláštní zařízení SNPP, jako jsou odborné a laické poradny.

Dělení Paliativní Péče o novorozence z hlediska načasování

A. Perinatální Paliativní Péče (PPP)

Perinatální paliativní péče je definována jako paliativní péče v období od viability plodu (od 24. týdne těhotenství), přes období porodu, do 7 dnů po narození dítěte. Týká se tedy především problematiky prenatálně diagnostikovaných život limitujících vrozených vývojových vad plodu, porodu mrtvého dítěte a časného novorozeneckého úmrtí.

Díky pokrokům v prenatální diagnostice je většina se životem neslučitelných vad diagnostikována již v časných fázích těhotenství. I díky zlepšující se dostupnosti PPP narůstá počet žen, které se rozhodnou v graviditě pokračovat i po záchytu závažné vrozené vady plodu. V těchto případech je možné zahájit PP již před porodem, konkrétní standardizovaná doporučení však neexistují.

American Academy of Pediatrics (AAP) doporučuje vytvoření informovaného souhlasu a vytvoření plánu péče, včetně NPP společně s rodiči. Z dostupné literatury vyplývá, že i v USA je rodičovské poradenství dostupné pouze kolem 20 % rodičů. V ČR je dostupnost prenatální poradenské paliativní péče omezena na malé množství regionů.

B. Paliativní Péče na Novorozeneckých jednotkách intenzivní péče (NJIP)

Mnoho novorozenců přijatých na NJIP v kritickém stavu čelí nepříznivé prognóze. U části z nich dojde k selhání vitálních funkcí přes komplexní intenzivní či resuscitační péči a přesměrování cílů péče ve smyslu omezení či ukončení podpory vitálních funkcí. Tyto situace dnes odpovídají za většinu úmrtí v novorozeneckém věku.

Jasná sjednocená doporučení či standardy týkající se integrace komplexní NPP zahrnující vytvoření plánu péče, hodnocení komfortu novorozence a psychosociální podporu rodičů a zdravotníků neexistují. Přestože většinu principů neonatální paliativní péče je možné zařadit současně s intenzivní péčí v kterékoli fázi onemocnění, hlavní cíle existujících NPP programů a doporučení na NJIP jsou v současnosti zaměřeny hlavně na péči na konci života. 

Nejvhodnějším modelem paliativní péče v neonatologii se zdá tzv. smíšený model péče, kdy tým NJIP poskytuje obecnou paliativní péči s podporou paliativního specialisty zajišťujícího PP přesahující možnosti, schopnosti a čas primárního týmu. Tento model umožňuje členům neonatologického týmu souběžně integrovat paliativní péči do péče rutinní místo „skokového přechodu“ na komfortně paliativní péči na konci života.

Základní prvky Paliativní Péče o novorozence

Management bolesti a symptomů ovlivňujících kvalitu života

Management běžných příznaků ovlivňujících kvalitu života je součástí každodenní péče o novorozence na NJIP.  Cílem je dosažení komfortu novorozence. Zahrnuje nefarmakologické strategie jako například klokánkování / skin to skin, chování, dotýkání, masáže, zavinování, non-nutritivní sání, kojení a podávání orální sacharózy ke snížení stresu a bolesti při invazivních výkonech (Tabulka 2). 


TABULKA 2. Metody komfortní péče o novorozence v paliativní péčI
KontaktKomfort
Bonding (sbližování)
Dotýkání se
Udržování stabilní tělesné teploty (klokánkování, držení, přikrývky, lokální topení)
KlokánkováníUspokojení hladu a žízně (kojení, krmení z lahve, naso/orogastrická sonda, nenutritivní strategie)
Zapojení rodičů do péče o miminko (krmení, přebalování, koupání, oblékání, měření teploty, převazování, odsávání)Tišení bolesti a diskomfortu (hodnocení dechové tísně, nefarmakologické (polohování, odsávání) a farmakologické postupy dle zhodnocení bolesti pomocí klinické škály (např. NIPS – neonatální škála bolesti, COMFORT)

Tyto postupy respektují specifické základní potřeby novorozence (bonding, teplo, úlevu od hladu a žízně, zmírnění diskomfortu). Zahrnují minimální manipulaci, protekci spánku a minimalizace bolestivých a nepříjemných procedur a vjemů a neliší se od principů vývojové péče. Management bolesti zůstává klíčovým aspektem dosažení komfortu pacienta.

Pilířem obecné NPP je hodnocení neprocedurální bolesti. Znalost novorozeneckých škál bolesti kombinujících objektivní i subjektivní symptomy, je elementárním předpokladem pro efektivní farmakologickou i nefarmakologickou terapii bolesti, které je věnovaný samostatný článek v tomto čísle.

Komunikace s rodiči a základní rozpoznání deprese a úzkosti

Ačkoli přítomnost psychologa na neonatologii již dnes není výjimkou, všichni zdravotníci jsou součástí týmu podporujícího rodinu. Členové týmu podílejícího se na péči o nemocného novorozence, především zdravotní sestry, které jsou v nejužším kontaktu s rodinou, by měli být edukováni v rozpoznání typických symptomů nejčastějších psychických poruch diagnostikovaných u rodičů pacientů na NJIP (deprese, úzkost, komplikovaný zármutek).

Komunikace závažných zpráv je rutinní součástí neonatologie. Přesto její formální i praktická výuka zaostává jak na lékařských fakultách, tak v postgraduálním vzdělávání. Nácvik základních komunikačních strategií (Tabulka 3) by měl být běžnou součástí dobré neonatologické praxe.


TABULKA 3. Nejčastější strategie komunikace závažných zpráv
Přístup ask – tell – ask  (zeptej se – řekni -zeptej se)SPIKES protokol
(ask) zjištění jak rodiče stavu dosud rozumí
(tell) podání samotné informace
(ask) ověření porozumění situace rodiči
S – setting, prostředí (vymezení vhodného prostoru, klidu a času)
P – perception, vnímání situace (zjištění, jak pacient svůj stav vnímá)
I – invitation, výzva (zjištění v jakém rozsahu si rodina přeje být informována)
K – knowledge, poznání (poskytnutí času na přijetí závažné zprávy, jednoduché pravdivé sdělení informace)
E – empatie ( pravdivý projev pochopení pro závažnou situaci)
S – shrnutí a strategie (shrnutí podaných informací, přednesení dalšího postupu, ujištění u pochopení ze strany rodičů, domluva další schůzky)

Podpora truchlení a multidisciplinární přístup (Respitní Péče)

Efektivní a individualizované komfortní péče o novorozence a jeho rodinu lze v paliativní péči dosáhnout pouze multidisciplinárním přístupem. Týmová práce lékařů, zdravotních sester, laktačních sester, fyzioterapeutů, psychologů nebo psychosociálních pracovníků a kaplanů je neodmyslitelnou součástí dobré praxe, nezbytná k podpoře rodičů při ztrátě dítěte. Podpora zármutku a truchlení rodičů může začít již při sdělení závažné diagnozy a je kontinuálním procesem pokračujícím v ideálním případě i po smrti dítěte formou dlouhodobé psychosociální podpory rodiny.

Neméně důležitá je podpora rituálů, rodičům je umožněno vytvoření konkrétních vzpomínkových předmětů (otisky ruček, nohou), fotografií. Na našem oddělení je pro rodiče vytvořen Memory Box, neboli schránka vzpomínek, obsahující nejen vzpomínkové předměty, ale i informace potřebné při úmrtí novorozence a kontakty na odborné i laické podpůrné programy.

Podpora zdravotníků a dalších poskytovatelů péče

Psychologická podpora zdravotníků podílejících se na paliativní péči by měla být pravidelně podporována, neboť nejen pomáhá v prevenci syndromu vyhoření ale i nepřímo zvyšuje kvalitu poskytované péče. Z mnoha důvodů však zůstává nedostatečnou na většině pracovišť. Nejčastější formy podpory zdravotníků v NPP jsou supervize (např. případové či týmové), debriefing a jiné formy psychologické pomoci.

Překážky v zavádění Paliativní Péče o novorozence do praxe

První barierou je špatná komunikace a neschopnost týmové spolupráce mezi jednotlivými členy zdravotníků a dalších profesí podílejících se na péči. Souvisí s rozdílným vzděláním a fragmentací zdravotnického personálu na neideálně spolupracující skupiny lékařů, sester, psychoterapeutů, fyzioterapeutů, sociálních pracovníků.

I v dobře fungujících a otevřeně komunikujících týmech je dosažení shody v některých zásadních rozhodnutí obtížná vzhledem legitimní diverzitě názorů na nejlepší zájem pacienta. Absence konsenzu pečujícího týmu NJIP znesnadňuje vytvoření jednotného a efektivního plánu péče a tak zvyšuje riziko poskytování rozštěpené péče dítěti a poskytování inkonzistentních a protichůdných informací rodičům.

Významnou překážkou implementace NPP je nedostatečná vybavenost zdravotníků v komunikačních dovednostech. Většina lékařů a zdravotních sester si vytvořila komunikační strategie bez specializovaného vzdělání a při probírání tématu NPP se necítí komfortně. Nedostatečná pozornost věnovaná paliativní péči a komunikaci na lékařských fakultách a v sesterských vzdělávacích programech ztěžuje zavedení obecných paliativních principů do péče obecně. Další barierou jsou i v podmínkách ČR nedostatečné zdroje (nedostatek času, zaměstnanců, specialistů) a administrativní a finanční podpory, kdy většina paliativních programů byla dosud hrazena plně nebo parciálně z externích zdrojů.

KURZY & WORKSHOPY

Přehled aktuálních kurzů a workshopů zaměřených na paliativní péči

Kazuistika

Mladí rodiče tříletého chlapce byli po prvním screeningu ve druhém těhotenství informováni o podezření na závažnou vrozenou vadu svého nenarozeného dítěte a odesláni do našeho perinatologického centra ke konzultaci. Zde po komplexním vyšetření byla potvrzena s životem neslučitelná vada – anencephalus, acranius.

Během konzultací s gynekology a genetiky jim bylo doporučeno ukončení těhotenství. Oba rodiče se nejen na základě víry rozhodli v těhotenství pokračovat. Během gravidity matka pravidelně docházela na kontroly vitality a dalšího růstu plodu. Psychosociální podpora jim nabídnuta nebyla, a odbornou psychologickou péči sami nevyhledali. Oporou se jim stali podobně smýšlející příbuzní a přátelé.

Ve třetím trimestru byl kontaktován podpůrný tým ÚPMD (porodní asistentka s praxí v perinatálním hospicu a neonatolog vyškolený v komunikaci závažných zpráv a ICPCN), jehož členové se s matkou opakovaně sešli a vytvořili neformální plán porodu a další péče o miminko.

Vzhledem k potermínové graviditě rodiče souhlasili s indukcí porodu, který proběhl vaginálně, bez závažných komplikací. Během porodu byl omezen na maximum vstup zdravotnického personálu na porodní box, otec byl po celou dobu přítomen.

Narodila se vitální dívka. Rodičům byl umožněn prodloužený pobyt na jednolůžkovém porodním boxe a následně pobyt na oddělení intermediární vývojové péče v provizorních podmínkách na v té době shodou okolností prázdné ložnici matek, jejíž prostor umožnil trvalý pobyt matky, otce i staršího sourozence a návštěvy všech blízkých osob.

O Aničku pečovali plně rodiče, kteří měli k dispozici konkrétní zdravotní sestry a lékaře sledující jakýkoliv diskomfort nebo známky bolesti. Rodičům byla nabídnuta služba kaplana, kterou nezvolili a pokřtili Aničku sami.

4.den života byla Anička propuštěna domů. Byla kontaktována domácí hospicová péče (Cesta Domů) a centrála záchranné služby, rodiče byli poučeni o možném průběhu smrti a byli poučeni o postupu při úmrtí, byly předány kontakty na psychologickou a sociální pomoc.

5.den života Anička v kruhu rodiny zemřela, na přání rodičů a vzhledem k jasné příčině smrti nebyla indikována pitva. Podpůrný tým zůstává s rodinou v kontaktu, rodiče jsou velmi komunikativní a přejí si podílet se na rozvoji novorozenecké paliativní péče. Nejen jejich přístup byl a zůstává motivací pro podpůrný tým ÚPMD a zdravotnický personál ÚPMD podílející se na péči.

Diskuze

Ačkoli se dostupná literatura týkající se paliativní péče o novorozence rozrůstá a různé konkrétní postupy v paliativní péči o novorozence již byly v zahraniční literatuře popsány, jednotná konkrétní doporučení neexistují. Otázky kdy, jak, a u kterých novorozenců zahájit paliativní péči zůstávají na mnoha pracovištích zdrojem konfliktu a nejistoty.

Sdílení dobré praxe mezi jednotlivými pracovišti by mohlo být přínosem k vytvoření rámcových doporučení a k implementaci paliativní péče do praxe přes existující překážky jako je nedostatek zdrojů a zkušeností. Velkým prostorem ke zlepšení je i vzdělávání zdravotníků v principech obecné paliativní péče a především komunikaci.

Další samostatnou problematikou zůstává v ČR omezená dostupnost návazné péče ať už ve formě domácí paliativní péče, poradenské paliativní péče či dlouhodobé psychosociální podpory rodin po ztrátě dítěte.

Závěr

V historii neonatologie existovalo období, kdy odborníci nevěřili, že novorozenci cítí bolest. Dnes je hodnocení a terapie bolesti běžnou součástí neonatologie. Technologické pokroky v neonatologii v posledních desetiletích zvyšují nejen pravděpodobnost přežití, ale spolu se zaváděním principů vývojové péče i kvalitu života pacientů.

V momentě, kdy prodlužování života novorozence již není cílem nebo prognóza onemocnění je nepříznivá či nejistá, mělo by být začlenění péče paliativní samozřejmostí. Integrace paliativní péče o novorozence, multidisciplinárního přístupu v péči o novorozence s život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním, je dalším krokem v cestě k humánní, etické a na rodinu zaměřené péče o nemocného novorozence.

Reference

  • BUŽGOVÁ, R. Paliativní péče ve zdravotnických zařízeních. Grada, Praha 2015. str. 16-19 ISBN 978-80-247-5402
  • WHO.INT. (2019). Palliative Care. [online] Available at: https://www.who.int/en/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care [Accessed 16 May 2019].
  • FINELLA, ABU SAAD H, BENINI F, KUTTNER L ET AL (2007). IMPaCCT: Standards for paediatric palliative care in Europe. European Journal of Palliative Care. 2007 14. 2-7.
  • MEIER D, BACK A, BERMAN A, BLOCK S ET AL A National Strategy For Palliative Care. Health Affairs. 2017;36(7):1265-1273.
  • WHITFIELD J. The Application of Hospice Concepts to Neonatal Care. Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine. 1982;136(5):421.
  • RASTISLAVOVÁ K Perinatální paliativní péče. Grada, Praha 2016, ISBN 978-80-271-0121-4, s.12-16, 33
  • ÚZIS ČR (2017). Narození a zemřelí do 1 roku. [online] Available at: http://www.uzis.cz/katalog/zdravotnicka-statistika/narozeni-zemreli-do-1-roku [Accessed 17 May 2019].
  • PARRAVINCINI E Neonatal palliative care. Curr Opin Pediatr. 2017 Apr;29(2):135-140
  • CARTER B Pediatric Palliative Care in Infants and Neonates. Children. 2018;5(2):21.
  • AMERICAN COLLEGE OF OBSTETRICIANS AND GYNECOLOGISTS, COMMITTEE ON ETHICS; AMERICAN ACADEMY OF PEDIATRICS, COMMITTEE ON BIOETHICS Maternal-Fetal Intervention and Fetal Care Centers. PEDIATRICS. 2011;128(2):e473-e478.
  • MADEUF A, ROMAN H, VERSPYCK E. Continuation of pregnancy despite a diagnosis of severe fetal anomaly: a retrospective French study. Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica. 2016;95(8):934-940.
  • WOOL C, COTÉ-ARSENAULT D, PERRY BLACK B ET AL Provision of Services in Perinatal Palliative Care: A Multicenter Survey in the United States. Journal of Palliative Medicine. 2016;19(3):279-285.
  • QUINN M, GEPHART S. Evidence for Implementation Strategies to Provide Palliative Care in the Neonatal Intensive Care Unit. Advances in Neonatal Care. 2016;16(6):430-438.
  • MARC-AURELE K, ENGLISH N. Primary palliative care in neonatal intensive care. Seminars in Perinatology. 2017;41(2):133-139.
  • CATLIN A, CARTER B. Creation of a Neonatal End-of-Life Palliative Care Protocol. Journal of Perinatology. 2002;22(3):184-195.
Sdílet příspěvek

Podobné příspěvky