Paliativní Péče
v Neonatologii

Informační portál pro zdravotníky

O PALIATIVNÍ PÉČI

ÚVODNÍ SLOVO

V posledních letech je věnováno v ČR perinatální paliativní péči a paliativní péči v neonatologii více a více pozornosti

Bezpochyby to souvisí s vysokou kvalitou diagnostické prenatální péče a následné péče o novorozence a vznikem prvních profesionálních funkčních nemocničních týmů. Zavedená stacionární špičková neonatologie v ČR aktuálně otevírá prostor pro rozvoj dalších interdisciplinárních vrstev péče. Angličtina má pro tento koncept výraz “Extra Layers of Care”, který se do češtiny nepřekládá snadno.

Jednou ze stěžejních složek tohoto multidisciplinárního přístupu je péče zaměřená na pacienta s nepříznivou či nejistou prognózou onemocnění, kdy se vytvoření plánu holistické péče zaměřené na komfort novorozence a podporu jeho rodiny stává nezbytnou součástí péče v neonatologii a je dalším krokem v cestě k humánní, etické a na rodinu zaměřené péče o nemocného novorozence.

Cílem tohoto informačního portálu je edukace odborné veřejnosti v možnostech podpůrné a paliativní péče v ČR, usnadnění vyhledávání relevantních informací a “evidence based” článků a v neposlední řadě sdílení dobré praxe a našich zkušeností s implementací podpůrné a paliativní péče v neonatologii v ÚPMD.

Projekt NeoPaliativa vznikl díky laskavé spolupráci Chiesi a podpůrného a paliativního týmu novorozeneckého oddělení Ústavu pro péči o matku a dítěSoučástí projektu je nejen tvorba informačního portálu, ale i koncept praktických workshopů se zaměřením na principy neonatální paliativní a podpůrné péče včetně nácviku komunikace v závažných situacích s tímto oborem souvisejících.

CELOSVĚTOVÝ PROBLÉM​

Odhaduje se, že každoročně 50 milionů lidí potřebuje paliativní péči

MULTIDISCIPLINÁRNÍ PŘÍSTUP

Snaha o splnění cílů, které společně se členy týmu stanovila rodina

Rozvoj prenatální diagnostiky zvyšuje pravděpodobnost záchytu závažných vrozených vad a pokroky v intenzivní neonatologické péči umožňují nemocným a nezralým novorozencům stále větší šanci na přežití. V situaci, kdy prognóza onemocnění je nepříznivá či nejistá, se vytvoření plánu holistické péče zaměřené na komfort novorozence a podporu rodiny stává nezbytnou součástí péče v neonatologii.


PALIATIVNÍ PÉČE

Nezanedbatelný počet pacientů novorozeneckých oddělení je každý rok postižen život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním.


KOMUNIKACE

Komunikačně náročná témata (závažná vrozená vada, periviabilní porod, ukončení orgánové podpory, úmrtí plodu nebo novorozence).


STRESOVÉ SITUACE

V závažných situacích je potřeba přistupovat k rodině jako k celku a poskytnout jí podporu na mnoha úrovních. Otevřená empatická komunikace je klíčová.


CENTRUM PROVÁZENÍ

Centrum nabízí podporu rodinám dětských pacientů při léčebné i paliativní péči (vzácné onemocnění, těžké zdravotní postižení, prematurita).

Paliativní péče (zvláště v neonatologii a perinatologii) je relativně “mladý” obor s poměrně krátkou historií (palliate znamená mírnit, tišit). Je neoddělitelnou součástí klinické praxe, zvláště na jednotkách intenzivně-resuscitační péče.

Centrum Provázení navazuje na potřeby pacientů na těchto odděleních (čekání na diagnózu, sdělení diagnózy, změna zdravotního stavu Vašeho dítěte, zajištění zdravotních pomůcek).

Posíláme pravidelný bulletin o souhrnu všeho zajímavého dění kolem NeoPaliativy a paliativní péče.

Naše Služby

Cílem tohoto informačního portálu je edukace odborné veřejnosti v možnostech podpůrné a paliativní péče v ČR, usnadnění vyhledávání relevantních informací a “evidence based” článků díky ověřeným odkazům a v neposlední řadě sdílení dobré praxe a našich zkušeností s implementací podpůrné a paliativní péče v neonatologii v ÚPMD.

KURZY & WORKSHOPY

Přehled aktuálních kurzů a workshopů zaměřených na paliativní péči