Limitace orgánové podpory

Cílem péče lékaře-neonatologa je samozřejmě záchrana života a uzdravení jeho pacientů.

V praxi bohužel dochází k situacím, kdy léčba jen udržuje základní životní funkce, ale nevede k úzdravě ani nepřináší pro pacienta žádný jiný benefit. Taková léčba pak není v nejlepším zájmu pacienta a je třeba pečlivě zvažovat, zda paliativní péče a případně limitace orgánové podpory není v takovém případě humánnější cestou než pokračování kurativní intenzivní péče.

Zahraniční a české literární zdroje s tematikou limitace orgánové podpory u pediatrických pacientů

Britská pediatrická odborná společnost (The Royal College of Paediatrics and Child Health – RCPCH) uvádí následující přehled situací, kdy je možné zvážit ukončení orgánové podpory:

• Léčba jistě či s vysokou pravděpodobností nepovede k významnějšímu prodloužení života (treatment is unable or unlikely to result in the child living much longer)
• Léčba by mohla prodloužit života, ale způsobí neúnosnou bolest a utrpení (treatment may prolong life but will cause the child unacceptable pain and suffering)
• Pokud starší dítě s život limitujícím onemocněním opakovaně dává jasně najevo, že si nepřejí další léčbu, a toto rozhodnutí je podpořeno jeho rodiči a lékaři (if an older child with a life limiting illness repeatedly makes it clear they do not want treatment and this decision is supported by their parents and doctors)

Pro dokreslení vývoje společenské a odborné diskuse na toto téma, uvádíme kritéria z předchozí 2.verze, v této verzi byla kritéria popisnější:

• “Brain Dead” Child (Smrt mozku) – v UK je za smrt mozku považována smrt mozkového kmene (např. v USA je prokazována smrt celého mozku), ve většině zemí tento stav nelze konstatovat u novorozence.
• “Permanent Vegetative” State – Permanentní vegetativní stav 
• “No Chance” Situation  – Beznadějná situace,  pacient trpí natolik závažným onemocněním, že orgánová podpora jen oddaluje smrt a prodlužuje umírání, pokračování podpory za této situace je považováno za neetické
• “No purpose” Situation – Bezúčelná situace, je taková, kdy přežití pacienta při pokračování orgánové podpory je možné, ale ze cenu tak vysokého stupně postižení, že přežití nemusí být v nejlepším zájmu pacienta 
• “Unbearable” Situation – Neúnosná situace, pacient nebo rodina cítí, že další léčba závažného progresivního onemocnění je natolik zatěžující, že se stává neúnosnou. Tato situace se typicky týká onkologicky nemocných dětských pacientů (např. odmítnutí opakované transplantace kostní dřeně).

Neúčelnou život udržující léčbou se u dětského pacienta neschopného o sobě rozhodovat rozumí léčba, která nevede k uzdravení pacienta, a která pacientovi nabízí jen prodloužení života v kvalitě, o níž je možno se důvodně domnívat, že by si pacient pro sebe nepřál, kdyby byl schopen o tom rozhodovat.

Za neúčelnou léčbu je možné označit i přístrojovou podporu životních funkcí a umělou výživu a hydrataci, naplňuje-li výše uvedená kritéria. Důvodně se lze domnívat, že by si pacient nepřál prodlužovat život zejména tehdy, pokud je z důvodu svého nepříznivého stavu, u nějž není s ohledem na znalosti dostupné v okamžiku rozhodování možno očekávat zlepšení, pacient do budoucna zcela vyřazen z možnosti vykonávat běžné životní aktivity či se zapojovat do běžných životních situací či je prodloužení života nevyhnutelně spojeno s trvalou zřejmě nezvladatelnou bolestí či neztišitelným diskomfortem.

Stanovisko k poskytování život udržující léčby dětským pacientům – sekce dětské paliativní péče České Společnosti Paliativní Medicíny ČLS JEP

Zásady

Rozhodnutí o upuštění od život udržující léčby nelze zaměňovat za euthanasii ve smyslu ukončení života na žádost pacienta podáním jednorázové smrtelné dávky léků s úmyslem pacienta usmrtit.

Za neúčelnou léčbu nelze označit adekvátní léčbu bolesti a diskomfortu. Platí etický princip dvojího účinku: indikované využití léčby maximalizující kvalitu je eticky přijatelné, i pokud v jeho důsledku bude zkrácena délka života.

U pacientů, kteří jsou schopni vyjádřit svou vůli ohledně své léčby, se jejich názor zohlední v maximální možné míře, jakou zákon umožňuje.

Závěr o neúčelnosti určité léčby neznamená, že dětskému pacientovi nebude poskytována žádná zdravotní péče. U pacienta vždy musí být zajištěno poskytování péče v rozsahu a intenzitě, v jakých je indikována. Na rozdíl od umělé výživy a hydratace, od níž může být z důvodu jejich neúčelnosti v určitých případech upuštěno, se u dětských pacientů vždy poskytuje výživa a hydratace, jsou-li schopni přijímat ji ústy.

Rozhodování o neúčelnosti život udržující léčby vychází z porovnávání očekávaných přínosů léčby (prodloužení života, zmírnění symptomů) a zátěže, kterou pro pacienta léčba představuje (nežádoucí účinky léčby, její invazivita atd.), přičemž stěžejní je úvaha o předpokládané výsledné kvalitě dalšího života pacienta.

Z etického hlediska platí princip ekvivalence nezahájení léčebného postupu a ukončení již zahájené totožné léčby.

Ti, kdo se na rozhodování o neúčelnosti léčby podílí, nesmí nikdy zaměňovat pacientovy hodnoty a zájmy za své Otázka finanční nákladnosti určité léčby nehraje při rozhodování o neúčelnosti léčby roli; to nevylučuje, aby určitá léčba nebyla poskytnuta s ohledem na její finanční nákladnost.

Každý pacient je jedinečný – o neúčelnosti léčby je nutné vždy diskutovat komplexně. Nelze rozhodnout izolovaně pouze na základě jednotlivých faktorů tedy např. diagnózy, klinického stavu, prognózy, etických a socioekonomických podmínek.

Doporučení představenstva ČLK č. 1/2010 k postupu při rozhodování o změně léčby intenzivní na léčbu paliativní u pacientů v terminálním stavu, kteří nejsou schopni vyjádřit svou vůli formuluje principy a rámcová doporučení pro poskytování paliativní péče u dospělých pacientů neschopných o sobě rozhodovat v konečné fázi jejich léčebně neovlivnitelného nemocnění.

Stanovisko k poskytování život udržující léčby dětským pacientům

Specifická pathway k paliativní extubaci od ACT/TfSL (Association for Children’s Palliative Care/Together for Short Lives) :  

Další odkazy na zdroje informací

Legal basis for ethical withholding and withdrawing life-sustaining medical treatment from infants and children. Tibballs, J. (2007), Journal of Paediatrics and Child Health, 43: 230236. 

Perinatální trajektorie pro děti s paliativními potřebami

Management vybraných symptomů v dětské paliativní péči

Royal Melbourne Childrens Hospital: Withholding or withdrawal of life-sustaining treatment.

End-of-life decisions in neonatal intensive care:  physicians’ self-reported practices in seven European countries. EURONIC Study Group, Lancet, 2000.

The British Association for Perinatal Medicine (BAPM) Palliative Care (Supportive and End-of-Life Care): A Framework for Clinical Practice in Perinatal Medicine (BAPM, 2010) 

Critical Care Decisions in Fetal and Neonatal Medicine (Nuffield Council on Bioethics, 2006)