ZÁKLADNÍ INFORMACE
Často kladené otázky
Snažíme se zlepšit perinatální a neonatální paliativní péči v České republice. Zdravotnickým profesionálům poskytujeme esenciální informace, které umožňují lepší komunikaci a rozhodování.
„Paliativní“ je odvozeno z latinského slova pallium (rouška, plášť), význam anglického slovesa palliate je mírnit, tišit. Celosvětově, především ve Spojených státech, se paliativní péče začala rozvíjet ve druhé polovině 20.století, v ČR až po roce 1989. Řadí se tedy mezi „mladé“ obory s poměrně krátkou historií.
Paliativní péče je zaměřená na zlepšení kvality života pacientů a jejich rodin v situaci, kdy čelí život ohrožující nebo chronické, nevyléčitelné nemoci. Cílem paliativní péče je komplexní terapie, která zahrnuje například management bolesti a psychosociální podporu.
Současná moderní medicína považuje paliativní péči za klíčovou součást zdravotnictví. Dostupnost paliativní péče snižuje celkové výdaje na zdravotní péči a udržuje uspokojivou kvalitu života pacienta.
WHO definuje paliativní péči jako „přístup zlepšující kvalitu života pacientů, kteří čelí problémům spojených s život ohrožujícím onemocněním, a jejich rodin, prostřednictvím prevence a úlevy od utrpení pomocí časného záchytu, přesného hodnocení a terapie bolesti a jiných obtíží, fyzických, psychosociálních a spirituálních.„
Efektivní paliativní péče vyžaduje široký multidisciplinární přístup, který zahrnuje rodinu a využívá komunitní zdroje. Tato péče může být zajištěna i s limitovanými prostředky a může být poskytována v pečovatelských ústavech, ve zdravotnických zařízeních i v domácím prostředí.
Paliativní péče v neonatologii je holistickou péčí jejíž integrace je možností ke zlepšení kvality života v momentě, kdy prodlužování života již není cílem péče nebo prognóza je nejistá vzhledem k závažnosti zdravotního stavu. Do neonatologie je koncept paliativní péče integrován v pomalejším tempu od 80.let minulého století.
Efektivní a individualizované komfortní péče o novorozence a jeho rodinu lze v paliativní péči dosáhnout pouze multidisciplinárním přístupem. Týmová práce lékařů, zdravotních sester, laktačních sester, fyzioterapeutů, psychologů nebo psychosociálních pracovníků a kaplanů je neodmyslitelnou součástí dobré praxe, nezbytná k podpoře rodičů v težké životní situaci (např. ztrátě dítěte).
Významnou překážkou implementace nemocniční paliativní péče je nedostatečná vybavenost zdravotníků v komunikačních dovednostech. Většina lékařů a zdravotních sester si vytvořila komunikační strategie bez specializovaného vzdělání a při probírání tématu se necítí komfortně. Nedostatečná pozornost věnovaná paliativní péči a komunikaci na lékařských fakultách a v sesterských vzdělávacích programech ztěžuje zavedení obecných paliativních principů do péče obecně.
Další barierou jsou i v podmínkách ČR nedostatečné zdroje (nedostatek času, zaměstnanců, specialistů) a administrativní a finanční podpory, kdy většina paliativních programů byla dosud hrazena plně nebo parciálně z externích zdrojů.
Pro zdravotníky je k dispozici informační portál NeoPaliativa, který je věnovaný perinatální a neonatální paliativní péči. Menší součástí jsou i informace týkající se obecných medicínských znalostí (např. patofyziologie bolesti) a obecných postupů paliativní péče.
V případě zájmu jsou k dispozici informace o budoucích workshopech a kurzech. V neposlední řadě jsou v sekci Vzdělávání uvedené odkazy na zajímavé podcasty o paliativní péči a odborné publikace v recenzovaných a impaktovaných mezinárodních časopisech.