Paliativní Péče
v Neonatologii
Informační portál pro zdravotníky
ÚVODNÍ SLOVO
V posledních letech je věnováno v ČR perinatální paliativní péči a paliativní péči v neonatologii více a více pozornosti
Bezpochyby to souvisí s vysokou kvalitou diagnostické prenatální péče a následné péče o novorozence a a narůstajícím důrazem na tzv. Family Centered Care, tedy péče zaměřené na rodinu a péče vývojové.
Na systémové úrovni rozvoj souvisí se vznikem a prací nyní již více než 4 desítek profesionálních nemocničních týmů konziliární paliativní péče (KTPP, viz metodický pokyn MZČR z roku 2022) a prací odborných společností, které pro advokují význam nejen perinatální paliativní péče (v roce 2024 vznikla pracovní skupina pro perinatální paliativní péči ČSPM ČLS JEP). Touto problematikou se dlouhodobě zabývá sekce dětské paliativní péče ČSPM a sekce dětské paliativní medicíny České pediatrické společnosti.
Zavedená stacionární špičková neonatologie v ČR otevírá prostor pro rozvoj dalších interdisciplinárních vrstev péče. Angličtina má pro tento koncept výraz „Extra Layers of Care„, který by se do češtiny dal přeložit jako “vrstvy péče navíc”, nicméně význam perinatální paliativní péče již dnes je nezpochybnitelný a stává se součástí péče napříč novorozeneckými odděleními i v ČR.
Jednou ze stěžejních složek tohoto multidisciplinárního přístupu je péče zaměřená na pacienta s život limitující či život ohrožující diagnózou, tedy onemocněním s nepříznivou či nejistou prognózou. Vytvoření plánu holistické péče zaměřené na komfort novorozence a podporu jeho rodiny se v těchto situacích stává nezbytnou součástí péče v neonatologii a je dalším krokem v cestě k humánní, etické a na rodinu zaměřené péče o nemocného novorozence.
O PROJEKTU NEOPALIATIVA
Projekt NeoPaliativa vznikl díky laskavé spolupráci Chiesi a v letech 2019 – 2024 působícího integrovaného multidisciplinárního podpůrného a paliativního týmu novorozeneckého oddělení Ústavu pro péči o matku a dítě v Praze. Součástí projektu je nejen tvorba informačního portálu, ale i koncept praktických workshopů se zaměřením na principy perinatální a neonatální paliativní a podpůrné péče a jejích nástrojů (jako například bariéry zavádění, komunikace v závažných situacích, plánování péče atd.). Odkaz na anotace a pozvánky na proběhlé workshopy ZDE.
Cílem tohoto informačního portálu je edukace odborné veřejnosti v problematice perinatální podpůrné a paliativní péče v ČR, usnadnění vyhledávání relevantních informací a „evidence based” článků, sdílení dobré praxe a zkušeností s implementací podpůrné a paliativní péče v neonatologii.
CELOSVĚTOVÝ PROBLÉM
Odhaduje se, že každoročně 50 milionů lidí potřebuje paliativní péči
Lidé starší 50 let
Dětských pacientů
Dětí mladších 1 rok
Naše Služby
Cílem tohoto informačního portálu je edukace odborné veřejnosti v problematice perinatální podpůrné a paliativní péče v ČR, usnadnění vyhledávání relevantních informací a „evidence based” článků, sdílení dobré praxe a zkušeností s implementací podpůrné a paliativní péče v neonatologii.
MULTIDISCIPLINÁRNÍ PŘÍSTUP
Sdílené rozhodování a plánování péče
Formulace cílů péče rodiny v kontextu medicínských možností
Rozvoj prenatální diagnostiky zvyšuje pravděpodobnost velmi časného záchytu závažných vrozených vad a ŽLO a ŽOO a pokroky v intenzivní neonatologické péči umožňují novorozencům s život limitujícími či ohrožujícími diagnózami stále větší šanci na přežití. Moderní paliativní péče v situacích, kdy je prognóza onemocnění dítěte nepříznivá či nejistá, nabízí efektivní a evidence based nástroje k vytvoření plánu holistické péče zaměřené na kvalitu života a komfort novorozence a jeho rodiny.
NEWSLETTER NEOPALIATIVA
Informace o paliativní péči v perinatologii a neonatologii
EDUKACE ZDRAVOTNÍKŮ
Materiály a workshopy pro Perinatologická centra
Literatura
Dostupná literatura týkající se paliativní péče o novorozence se rozrůstá.
Postupy
Různé konkrétní postupy v paliativní péči o novorozence již byly v zahraniční literatuře popsány.
Aktuálnost
Otázky kdy, jak, a u kterých novorozenců zahájit paliativní péči zůstávají na mnoha pracovištích zdrojem konfliktu a nejistoty.
VYBRANÉ SEMINÁŘE
Cesta Domů
Perinatální paliativní péče z pohledu lékaře
Webinář se dotkne úskalí praktické implementace perinatální paliativní péče do systému jednoho z největších perinatologických center v České republice. Součástí přednášky bude i představení několika kazuistik. Webinář přednese MUDr. Zuzana Staníčková, lékařka novorozeneckého oddělení a rizikové ambulance Ústavu pro péči o matku a dítě v Praze, Podolí (ÚPMD), kde v roce 2020 založila Podpůrný a paliativní tým.
Role laické pomoci a svépomocných skupin při perinatální ztrátě
Svépomocné skupiny nabízejí prostor ženám, které mají osobní zkušenost s perinatální ztrátou. Martina Hráská a Helena Peterlíková představí svépomocné skupiny, které založily a aktivně se na jejich chodu podílejí. Lenka Blažejová prostřednictvím Deníku Mému miminku ukáže tvořivé způsoby, jak se vyrovnat s perinatální ztrátou a projít obdobím zármutku.
Role etického poradce při perinatální ztrátě
Webinář je určený všem odborníkům, kteří se během své praxe setkávají s perinatální ztrátou. Nabízí možnost zastavit se u tématu, jak může etický poradce poskytnout podporu rodinám při perinatální ztrátě. Webinářem pomocí praktických příkladů budou provázet MUDr. ThLic. Jaromír Matějek, Ph.D., Th.D. a JUDr. Barbora Steinlauf (Vráblová), MA, PhD.