Paliativní Péče
v Neonatologii

Informační portál pro zdravotníky

O PALIATIVNÍ PÉČI

ÚVODNÍ SLOVO

V posledních letech je věnováno v ČR perinatální paliativní péči a paliativní péči v neonatologii více a více pozornosti

Bezpochyby to souvisí s vysokou kvalitou diagnostické prenatální péče a následné péče o novorozence a vznikem prvních profesionálních funkčních nemocničních týmů. Zavedená stacionární špičková neonatologie v ČR aktuálně otevírá prostor pro rozvoj dalších interdisciplinárních vrstev péče. Angličtina má pro tento koncept výraz “Extra Layers of Care”, který se do češtiny nepřekládá snadno.

Jednou ze stěžejních složek tohoto multidisciplinárního přístupu je péče zaměřená na pacienta s nepříznivou či nejistou prognózou onemocnění, kdy se vytvoření plánu holistické péče zaměřené na komfort novorozence a podporu jeho rodiny stává nezbytnou součástí péče v neonatologii a je dalším krokem v cestě k humánní, etické a na rodinu zaměřené péče o nemocného novorozence.

Cílem tohoto informačního portálu je edukace odborné veřejnosti v možnostech podpůrné a paliativní péče v ČR, usnadnění vyhledávání relevantních informací a “evidence based” článků a v neposlední řadě sdílení dobré praxe a našich zkušeností s implementací podpůrné a paliativní péče v neonatologii v ÚPMD.

Projekt NeoPaliativa vznikl díky laskavé spolupráci Chiesi a podpůrného a paliativního týmu novorozeneckého oddělení Ústavu pro péči o matku a dítěSoučástí projektu je nejen tvorba informačního portálu, ale i koncept praktických workshopů se zaměřením na principy neonatální paliativní a podpůrné péče včetně nácviku komunikace v závažných situacích s tímto oborem souvisejících.

CELOSVĚTOVÝ PROBLÉM​

Odhaduje se, že každoročně 50 milionů lidí potřebuje paliativní péči

70%

Lidé starší 50 let

7%

Dětských pacientů

3,5%

Dětí mladších 1 rok

Naše Služby

Cílem tohoto informačního portálu je edukace odborné veřejnosti v možnostech podpůrné a paliativní péče v ČR, usnadnění vyhledávání relevantních informací a “evidence based” článků díky ověřeným odkazům a v neposlední řadě sdílení dobré praxe a našich zkušeností s implementací podpůrné a paliativní péče v neonatologii v ÚPMD.

Informační Portál​

Koncepty paliativní péče v perinatální medicíně a neonatologii

Komunikace

Sdělování závažných zpráv a zásady strategie komunikace

Podpora Rodiny

Psychosociální podpora rodiny – Centrum Provázení

Provázení​

Provázení a podpora v případech sdělování závažných diagnóz

MULTIDISCIPLINÁRNÍ PŘÍSTUP

Snaha o splnění cílů, které společně se členy týmu stanovila rodina

Rozvoj prenatální diagnostiky zvyšuje pravděpodobnost záchytu závažných vrozených vad a pokroky v intenzivní neonatologické péči umožňují nemocným a nezralým novorozencům stále větší šanci na přežití. V situaci, kdy prognóza onemocnění je nepříznivá či nejistá, se vytvoření plánu holistické péče zaměřené na komfort novorozence a podporu rodiny stává nezbytnou součástí péče v neonatologii.


PALIATIVNÍ PÉČE

Nezanedbatelný počet pacientů novorozeneckých oddělení je každý rok postižen život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním.


KOMUNIKACE

Komunikačně náročná témata (závažná vrozená vada, periviabilní porod, ukončení orgánové podpory, úmrtí plodu nebo novorozence).


STRESOVÉ SITUACE

V závažných situacích je potřeba přistupovat k rodině jako k celku a poskytnout jí podporu na mnoha úrovních. Otevřená empatická komunikace je klíčová.


CENTRUM PROVÁZENÍ

Centrum nabízí podporu rodinám dětských pacientů při léčebné i paliativní péči (vzácné onemocnění, těžké zdravotní postižení, prematurita).

Newsletter

Informace o paliativní péči v Neonatologii a aktivitách projektu NeoPaliativa

Ochrana osobních údajůZa účelem zasílání newsletteru o aktivitách projektu NeoPaliativa
EDUKACE ZDRAVOTNÍKů​

Materiály a workshopy pro Perinatologická centra

Literatura​

Dostupná literatura týkající se paliativní péče o novorozence se rozrůstá.

Postupy

Různé konkrétní postupy v paliativní péči o novorozence již byly v zahraniční literatuře popsány.

Aktuálnost

Otázky kdy, jak, a u kterých novorozenců zahájit paliativní péči zůstávají na mnoha pracovištích zdrojem konfliktu a nejistoty.


VYBRANÉ SEMINÁŘE

Cesta Domů

Perinatální paliativní péče z pohledu lékaře

Webinář se dotkne úskalí praktické implementace perinatální paliativní péče do systému jednoho z největších perinatologických center v České republice. Součástí přednášky bude i představení několika kazuistik. Webinář přednese MUDr. Zuzana Staníčková, lékařka novorozeneckého oddělení a rizikové ambulance Ústavu pro péči o matku a dítě v Praze, Podolí (ÚPMD), kde v roce 2020 založila Podpůrný a paliativní tým.

Role laické pomoci a svépomocných skupin při perinatální ztrátě

Svépomocné skupiny nabízejí prostor ženám, které mají osobní zkušenost s perinatální ztrátou. Martina Hráská a Helena Peterlíková představí svépomocné skupiny, které založily a aktivně se na jejich chodu podílejí. Lenka Blažejová prostřednictvím Deníku Mému miminku ukáže tvořivé způsoby, jak se vyrovnat s perinatální ztrátou a projít obdobím zármutku.

Role etického poradce při perinatální ztrátě

Webinář je určený všem odborníkům, kteří se během své praxe setkávají s perinatální ztrátou. Nabízí možnost zastavit se u tématu, jak může etický poradce poskytnout podporu rodinám při perinatální ztrátě. Webinářem pomocí praktických příkladů budou provázet MUDr. ThLic. Jaromír Matějek, Ph.D., Th.D. a JUDr. Barbora Steinlauf (Vráblová), MA, PhD.

KURZY & WORKSHOPY

Přehled aktuálních kurzů a workshopů zaměřených na paliativní péči