Komunikace
Neonatální a perinatální paliativní péče přináší komunikačně velmi náročná témata.
Témata zahrnují odhalení závažné vrozené vývojové vady, porod na hranici viability, rozhodování o ukončení orgánové podpory a úmrtí plodu nebo novorozence. Ve všech těchto situacích, které jsou extrémně stresující, je potřeba přistupovat k rodině jako k celku a poskytnout jí podporu na mnoha úrovních. Otevřená empatická komunikace je pro tyto účely klíčová.
Úvod
Zdravotníci mají někdy tendenci nepříznivé prognostické zprávy, ve snaze ochránit rodinu, limitovat. Ze studií ale vyplývá, že většina rodičů si přeje získat maximum informací i přesto, že jsou spojeny s velmi negativními emocemi. Sdílením pravdivých informací rodině nebereme naději, naopak jim umožníme se v dané situaci zorientovat a snáze se pak podílet na rozhodování o další péči. V neonatologii i perinatologii se velmi často setkáváme s prognostickou nejistotou. Zvažování rizik a benefitů a podílení se na složitých rozhodnutích, je pro rodinu velmi náročné a stresující (Tabulka 1).
TABULKA 1. KOMUNIKAČNÍ BARIÉRY
| Zdravotníci | Pacienti, Rodiče |
|---|---|
| Pocit nedostatečných znalostí/dovedností/kompetencí | Rozdílná schopnost porozumění |
| Strach z vyvolání silných emocí | Strach ze ztráty, z bolesti |
| Neschopnost nabídnout řešení, pocit vlastního selhání | Kulturní faktory |
| Soucit s pacientem/rodinou, snaha limitovat negativní zprávy | Sociální faktory |
| Prognostická nejistota | Obavy o budoucnost |
Komunikace závažných zpráv
Nemalou psychickou zátěž tato komunikace představuje i pro zdravotníky. Optimálně vedená komunikace s teoretickou přípravou, použitím specifických komunikačních schémat a schopností práce s emocemi, může tuto zátěž výrazně ulehčit a zároveň zamezit tomu, aby se samotné sdělování nepříznivé zprávy stalo pro rodiče dalším traumatickým zážitkem.
Pozitivní efekt správně vedené komunikace
- Pacient zprávě lépe porozumí, lépe se s ní vyrovná, lépe spolupracuje
- Je méně úzkostný a méně depresivní
- Nižší psychická zátěž pro zdravotníky
- Medikolegální dopady
Profesionálně vedená empatická komunikace je bazálním nástrojem paliativní péče. Cílem rozhovoru by mělo být srozumitelné a jasné sdělení informace, poskytnutí emocionální podpory a pomoc při následném rozhodování o další péči. Existují specifické komunikační protokoly (Tabulka 2, 3), jejichž znalost a praktické použití může výrazně zvýšit kvalitu a efektivitu rozhovoru, z čehož benefitují jak pacienti, tak zdravotníci.
TABULKA 2. PROTOKOL SPIKES
| Parametr | Popis |
|---|---|
| Setting | Nastavení (klidné prostředí, soukromí, dostatek informací a času) |
| Perception | Vnímání situace (zjištění, jak pacient/rodič dosavadní situaci vnímá) |
| Invitation | Výzva (zjištění v jakém rozsahu si rodič přeje být informován, za jakých podmínek – např. přítomnost partnera) |
| Knowledge | Předání informace (“varovný výstřel”, “palcový titulek” – jednoduché pravdivé sdělení informace) |
| Emotions | Emoce (práce s emocemi, empatie, podpora, práce s tichem) |
| Summarize | Shrnutí a strategie (ujištění se o pochopení ze strany rodičů, plán dalšího postupu, domluva další schůzky) |
TABULKA 3. PROTOKOL NURSE
| Technika | Příklady frází |
|---|---|
| Naming – Pojmenování | “Vidím, že vás to hodně rozčílilo. ”“Mám dojem, že jste takovou zprávu nečekala.” |
| Understanding – Porozumění | “Jestli tomu dobře rozumím, máte velké obavy, jak tu zprávu přijme váš manžel.”“Nedovedu si představit, jak je to pro vás těžké.” |
| Respecting – Respekt | “Je neuvěřitelné, jak jste celou tu situaci dosud zvládali.”“Položit takovou otázku vyžaduje velkou odvahu.” |
| Supporting – Podpora | “Nejste na to sami, my všichni jsme připraveni vám pomoci.”“Společně teď promyslíme další kroky.” |
| Exploring – Prozkoumání | “Z čeho máte největší obavy?”“Když říkáte, že…myslíte tím…?” |
Další zdroje informací
Webové stránky Sekce dětské paliativní péče ČSPM – publikace ke stažení:
- Psychosociální podpora při úmrtí miminka
- Perinatální trajektorie pro děti s paliativními potřebami
- Potřeby dětí s život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním a jejich rodin
- Když zemře miminko
Webové stránky Centra paliativní péče Webové stránky Perinatální ztráta
Reference
- Back, Anthony & Arnold, R. & Tulsky, J.. (2009). Mastering communication with seriously ill patients: Balancing honesty with empathy and hope. Mastering Communication with Seriously Ill Patients: Balancing Honesty with Empathy and Hope. 1-158. 10.1017/CBO9780511576454.
- Baile WF, Buckman R, Lenzi R, Glober G, Beale EA, Kudelka AP. SPIKES-A six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. Oncologist. 2000;5(4):302-11. doi: 10.1634/theoncologist.5-4-302. PMID: 10964998.
- Hrdlickova, L.; Polakova, K.; Loucka, M. Important Aspects Influencing Delivery of Serious News in Pediatric Oncology: A Scoping Review. Children 2021, 8, 166. https://doi.org/10.3390/children8020166
- Wolfe AD, Frierdich SA, Wish J, Kilgore-Carlin J, Plotkin JA, Hoover-Regan M. Sharing life-altering information: development of pediatric hospital guidelines and team training. J Palliat Med. 2014 Sep;17(9):1011-8. doi: 10.1089/jpm.2013.0620. Epub 2014 Jun 27. PMID: 24971650; PMCID: PMC4158952.
- Berkey FJ, Wiedemer JP, Vithalani ND. Delivering Bad or Life-Altering News. Am Fam Physician. 2018 Jul 15;98(2):99-104. PMID: 30215989.
- Ratislavová K, Hrušková Z, Psychosociální podpora při úmrtí miminka.
